Lenka Hajgajda z organizace Asgent: Fakt, že je vaše dítě nemocné nezmírníte, ale ten způsob oznámení je strašně důležitý. Z minuty na minutu se ocitnete v jiném světě.

O epizodě

Pro děti s Anglmanovým syndromem neboli Syndromem šťastného dítěte, je typické veselé a nadšené chování a časté usmívání. Jde ale o vývojovou vrozenou vadu, která se projevuje mentální retardací, závažnými poruchami řeči a problémy s pohybem a rovnováhou. Postižené děti mohou trpět i epileptickými záchvaty.

Jedním z nich je i dnes sedmiletý Oliver, jehož rodiče se ale nesmířili s tím, že pro jejich dítě není lék a založili Asociaci genové terapie, která podporuje právě výzkum léku Angelmanova syndromu.

Jak se rodičům malého Olivera podařilo rozjet výzkum vzácného onemocnění? Co obnáší vyvinout lék na vzácné onemocnění? A co pro Olivera znamená, že lék na jeho nemoc je už na cestě ke klinickému testování?

Moderátorka Žaneta Slámová si tentokrát povídala s Lenkou Hajgajdou zakladatelkou Asociace genové terapie - Asgent a zároveň maminkou malého Olivera.

See omnystudio.com/listener for privacy information.

Knihy z epizody

Dětská neuropsychiatrie v klinické praxiPavlína DanhoferE-kniha · 344 stran

Další epizody

• Proč mladí neumějí zacházet s penězi – a kdo je to měl naučit? 20. 10. 2026 · 45 min
• Jak rozumět digitálnímu světu? DobroData o AI, datech a bezpečnosti 12. 10. 2026 · 37 min
• „Problémové děti?“ Terénní pracovníci vidí úplně jiný příběh 22. 9. 2026 · 34 min
• Školní stres, tlak sítí, pocit osamění. Výsledky výzkumu představuje ředitelka UNICEF 8. 9. 2026 · 33 min
• K čemu nám jsou " neziskovky" a jaký dopad budou mít chystané vládní změny na fungování organizací, bez kterých by společnost kolabovala? Odpovídá viceprezident AVPO Aleš Mrázek. 25. 8. 2026 · 31 min
• „V Česku v posledních letech zanikly desítky regionálních médií a vznikají takzvané zpravodajské pouště. “ S Nadačním fondem nezávislé žurnalistky o tom, proč kvalitní média mají dávat hlas lidem, kteří ho běžně v médiích nemají. 11. 8. 2026 · 39 min
• „Vložky mají být dostupné jako toaletní papír.” S držitelkou ocenění Dobroskladník Lu Gregorovou z organizace Sola pomá o menstruační chudobě, důstojnosti a systémové změně. 27. 7. 2026 · 42 min
• Proč „jedna výchovná“ už v roce 2026 neobstojí a co dělat, když vám při výchově dětí tečou nervy. 14. 7. 2026 · 41 min
• Recept na 15 let fungující charitu: Žádné složité plány, prostě jen upečte koláč. 30. 6. 2026 · 33 min
• Bez Wikipedie by odpovědi AI nebyly tam, kde jsou. S organizací Wikimedia ČR o budoucnosti informací 16. 6. 2026 · 32 min