O epizodě
Krehké X alebo syndróm fragilného chromozómu X je zriedkavé genetické ochorenie, ktorým štatisticky trpí na Slovensku asi 1000 ľudí. Viktória Lancošová privítala v štúdiu Michala - otca dvoch chlapcov, Šimonka a Miška, ktorí trpia týmto ochorením, a ktorý v úprimnom rozhovore prezradil, ako sa žije s krehkým X. Michal opisuje každodenný život ich rodiny ako samotársky a superorganizovaný. Hovorí o prejavoch tohto ochorenia u svojich synov, o výzvach spojených s touto diagnózou, o vhodných terapiách a význame včasnej intervencie. Dozviete sa tiež, prečo by mal každý človek s poruchou autistického spektra absolvovať genetické vyšetrenie na krehké X, aká je Achillova päta tohto ochorenia a prečo je dôležitá podpora pre rodiny postihnuté týmto syndrómom. Spoločne s manželkou Evkou založili občianske združenie Frag X, aby šírili povedomie o tomto syndróme a spájali rodiny na Slovensku, ktoré čelia podobným výzvam.
EV 157/23/EPP| 5. ročník | epizóda 06/2025
Další epizody
- Pravda o obezite: ako schudnúť natrvalo 30. 9. 2026 · 30 min
- Ako predísť predčasnému starnutiu a rakovine kože 12. 8. 2026 · 29 min
- Cestovné poistenie vs. európska kartička poistenca 5. 8. 2026 · 18 min
- Ako vrátiť (nielen) deťom zdravý zrak 30. 6. 2026 · 35 min
- Zdravé starnutie podľa vedy 29. 5. 2026 · 32 min
- Rakovina: keď muži neplačú 30. 4. 2026 · 49 min
- Ako prijať starnutie 31. 3. 2026 · 54 min
- Z dovolenky snov boj o návrat domov 28. 2. 2026 · 41 min
- Uvážený prístup k liekom II. 30. 1. 2026 · 27 min
- Uvážený prístup k liekom 23. 12. 2025 · 29 min